Ігор завжди був активним хлопцем, захоплювався спортом — волейболом, баскетболом і бігом. Але одного разу під час змагань з легкої атлетики він раптово втратив свідомість буквально за кілька метрів до фінішу. Серце зупинилося. Рятувати хлопця взявся батько його друга, який, на щастя, був поруч. Швидка також приїхала оперативно, але дефібрилятор в їхній машині не працював. Масаж серця та штучне дихання стали єдиним шансом Ігоря на порятунок. 50 хвилин клінічної смерті — і лише третій удар все ж таки знайденого дефібрилятора запустив серце.

Після цього довгий тиждень у реанімації та ще два — просто у лікарні. У хлопця діагностували пароксизмальну шлуночкову тахікардію, відому як синдром раптової смерті. І тут важлива обставина — цю ваду можна було виявити раніше і вчасно прооперувати дитину. Але складність в тому, що подібні проблеми можуть не проявлятися жодним симптомом. Тому диспансеризація і перевірка здоров’я дітей — це обов’язок батьків. 

У нашого фонду вже майже 1000 таких історій. Це реальні люди, реальні діти, які щодня борються за своє право на життя. І саме заради них ми продовжуємо нашу роботу.

Куди бігти: діагностика та лікування під час війни

Кожна дитина — це неоціненний дар, і коли цей дар народжується з вродженою вадою серця (ВВС), на батьків чекає велика життєва боротьба. За світовою статистикою, частота вроджених вад серця складає 9 на 1000 новонароджених. Це в чотири рази частіше, ніж інші значні порушення, такі як дефекти нервової трубки. В Україні, за даними 2023 року, народилося 187 387 дітей, із яких близько 1500 мають ВВС. Для цих сімей новина про діагноз дитини стає викликом, перед яким важко не злякатися. Але важливо розуміти, що сучасна медицина і система підтримки дають можливість побороти цей виклик і врятувати життя.

Рання діагностика ВВС — це ключ до порятунку життів. Для дітей із критичними вадами важливо виявити захворювання ще під час вагітності, що дозволяє лікарям підготуватися до оперативного втручання одразу після народження. В Україні проводяться фетальні ехокардіографії з 17-18 тижня вагітності, що дає можливість обрати найкращу тактику лікування та спланувати пологи таким чином, аби дитина отримала допомогу вже в перші години життя. Однак про такі можливості знають не всі батьки. І мета нашої соціально-інформаційної кампанії до Дня серця — розказати якомога ширшій аудиторії про те, що важлива рання діагностика. Це дійсно рятує життя!

На жаль, війна в Україні ускладнила доступ до діагностики та лікування. Багато батьків опинилися далеко від спеціалізованих центрів або без доступу до кваліфікованих лікарів. Але для таких родин теж існує підтримка. Наш фонд разом із державою продовжує працювати над тим, щоб надавати життєво необхідну допомогу дітям із ВВС навіть в умовах воєнного стану. Центри дитячої кардіології та кардіохірургії (ЦДКК) працюють та забезпечують повний спектр послуг для діагностики, лікування та післяопераційного спостереження.

Роль фондів та держави: разом сильніші 

У розв’язанні цієї проблеми роль держави та благодійних організацій є незамінною. Держава забезпечує інфраструктуру та основне фінансування, але саме фонди надають швидку та гнучку допомогу там, де це потрібно негайно. За 10 років роботи нашого фонду ми допомогли майже 1000 дітям з вадами серця, забезпечивши операції, медикаменти та постійну підтримку їхнім родинам. 

Одним із найболючіших аспектів війни є те, що медична система зараз працює на межі своїх можливостей. У цей час фонди, такі як «Твоя опора», стають важливими ланками для збору ресурсів, залучення спеціалістів та забезпечення логістичної підтримки. Ми також активно співпрацюємо з міжнародними партнерами, щоб залучити необхідні кошти та медикаменти, адже кожен день зволікання — це ризик для життя дітей.

Благодійний фонд «Твоя опора» — єдина українська організація, яка входить до Всесвітньої федерації серця (структура Всесвітньої організації охорони здоров’я). Ми віримо, що кожна родина повинна знати про важливість діагностики та лікування, про можливості сучасної медицини та про те, що є ті, хто готові допомогти. Ми прагнемо, щоб кожен з батьків, який стикається з цією проблемою, знав: він не один. 

Це все — не лише про медичні факти, це про надію. Надію на те, що кожна дитина, яка народилася з вродженою вадою серця, матиме шанс на повноцінне життя.