Разом з фондом «Незабутні» Platfor.ma зібрала інформацію щодо того, що таке деменція, які її симптоми, чи є профілактика, а також що робити й до кого звертатися, якщо ви виявили ознаки цього недуга у себе або близьких. Крім того, ми поговорили з Наталею, яка вже 3 роки доглядає за своєю мамою з деменцією у важкій стадії, та поспілкувалися про її досвід.
Теорія щодо деменції
Деменція — це сукупність симптомів, спричинена певними хворобами. Це синдром ураження головного мозку, коли клітини або нейронні зв’язки між клітинами відмирають. І з часом мозок вражається все більше і більше. Деменцію не можна вилікувати, але можна застосовувати симптоматичне лікування.
Ознаки бувають різні: людина може втрачати памʼять, погано підбирати слова або ж не розуміти співрозмовника. Може губитися у просторі та часі, мати труднощі з розумінням та висловленням власних почуттів та емоцій. Можуть виникати проблеми з виконанням базових задач, які раніше не вимагали жодних зусиль. Страждають концентрація, увага, настрій, емоційна стабільність та можливість правильно оцінити ситуацію. Симптоми є різні і їхня інтенсивність також різна.
Причиною синдрому деменції можуть бути понад ста різних хвороб, але найчастіше це хвороба Альцгеймера — десь у 60% випадків. На другому місці — судинна деменція. Разом вони спричиняють 80% всіх деменцій. Фактори ризику можна поділити на дві групи. Одна група — ті, на які ми не можемо вплинути. А друга — на які можемо.
Фактори, на які ми не можемо вплинути, — це насамперед вік. З віком вірогідність появи деменції збільшується — 90% всі випадків деменції припадають на людей у віці 65+. Наступне — це стать. У жінок деменція зустрічається чомусь набагато частіше, ніж у чоловіків. 75% всіх випадків — це жінки. І третій фактор — гени. Якщо є певний ген — APOE -4 — то імовірність появи деменції висока. Але це не означає, що якщо у людини батьки чи інші родичі були з деменцією, то і в цієї людини вона проявиться.
60% вірогідності деменції припадає саме на ці фактори. Але є ще 40%, на які ми можемо вплинути. Це нестача фізичної активності, куріння, зловживання алкоголем, забруднення повітря, черепно-мозкові травми, нестача спілкування, нижчий рівень освіти, ожиріння, гіпертонія, діабет, депресія, порушення слуху.
Історія Наталїї та її мами
Розкажіть історію свою та вашої мами. Як ви дізналися про діагноз?
Моя мама, Тетяна Іванівна, досить довго хворіє на епілепсію. Тому коли вона почала себе дивно поводити, ми з татом подумали, що це погіршення. Ми не підозрювали деменцію, а коли такі думки мимохідь з’являлися, запевняли себе: «Та ні, не може бути». Тим паче у моєї бабусі було це захворювання, але їй тоді було за 90 років і прояви відрізнялися.
А потім я якось прийшла додому, а мама мені каже: «Я дивлюся телевізор, а там такі люди милі, так до мене посміхаються лагідно і напевно хочуть зі мною дружити». А на екрані йшли новини й диктор просто щось говорив. Мама продовжила: «Бачиш, як він мені посміхається? По-особливому». Тоді я подумала, що не так її зрозуміла, або просто не хотіла усвідомлювати.
Поступово стан погіршувався, мама стала забувати слова, переставляти їх місцями. І навіть тоді ми вмовляли себе, що в цьому немає нічого страшного – ну хворіє людина, трошки щось забуває. Тим паче ніхто з лікарів не казав, що це може бути деменція, просто продовжували лікування її захворювання в неврології, як і останні 20 років. Так продовжувалося два роки.
І в який момент ви зрозуміли, що все ж це щось серйозніше?
Минулого року восени у мами стався психоз. Тут ми все і зрозуміли. Вона почала кидатися речами, ламати їх і меблі, рвати на шмаття все, що потрапляло під руку. Перевертала такі важкі речі, що ми були шоковані. Кидалась нас бити, виганяла з дому й кричала, що викличе поліцію. Вона нас не впізнавала і питала, що ми за люди й що робимо в її домі. Потім це проходило. Нам виписали антипсихотики, але в дуже маленькому дозуванні, яке не допомагало. А потім взагалі почалася ажитація — вона стала безперервно активно ходити по 15-16 годин на день, майже бігала туди-сюди. Пізніше стала дуже голосно співати оперні арії, так, що сусіди запитували, що у нас за концерти.
Такий жах відбувався десь пів року. А потім я зателефонувала психіатру від фонду «Незабутні», з допомогою якого ми перейшли на інший препарат і мама почала заспокоюватися. Спочатку перестала голосно співати, потім почала спати десь по 8 годин хоча б вдень. Зараз з кожний днем вона стає спокійнішою. Мабуть, це і ліки, і те, що вона відпрацювала свій ресурс, тому що до того мало не колесом по хаті ходила.
От прямо зараз, поки ми говоримо, вона сидить навпроти мене, куняє або їсть. Абсолютно спокійна, хоча раніше була така знервована, що можна було до неї доторкнутися і її починало трясти. Ми з батьком поки не знаємо, радіти чи це погіршення стану. У цій хворобі багато невідомих — зокрема, треба самостійно шукати спеціалістів, бо ті, що у поліклініці, не знають, що робити. Невролог нам відповів: «Я не знаю, зверніться до психіатра». А місцевий психіатр прямим текстом сказав: «Вам нічого не допоможе, у неї в голові пусто». Якби не лікар з фонду, то, мабуть, мама й досі б співала.
Як зараз виглядає лікування?
Вона приймає свої ліки проти епілепсії, які ми п’ємо дуже давно, і препарат проти збудження та ажитації — психіатр сказав, що він тепер потрібен все життя. Також мемантин, що покращує когнітивні здібності. І ще я знайшла в інтернеті багато інформації, що разом дають алзепіл для заспокоєння. Ми вмовляємо себе, що завдяки цим лікам мама краще думає. А може їй просто вже не заважають ті галюцинації. Але чи думає вона ще взагалі… У нас зовсім важкий стан, я б зовсім інші речі казала три роки тому, коли тільки все починалося.
До лікарів ми її не водимо, тому що просто не можемо вивести з дому. Після початку психозу у неї вкрай нестабільний стан. Як тільки ми її одягаємо і виводимо через двері, вона починає плакати, втрачати свідомість, падати на підлогу, щоб її тільки не тягли кудись з квартири. Мабуть, думає, що ми її кудись відвозимо і назад не повернемо. Але по хаті вона ходить і каже: «Вже додому треба йти, вже спати лягати, пізно». Раніше ми водили її на прогулянку на годину півтори, вона відпочивала, дихала свіжим повітрям. І от хотіли навесні, коли потеплішало, теж так робити, але не вийшло. Тому до лікаря ризиковано її вивозити — вона може вирватися і кудись втекти, адже вона досить сильна фізично. Мама взагалі не любить, коли з нею щось роблять. Наприклад, коли одяг надягають, тому вона може ходити по квартирі роздіта.
А ви казали, що ваша бабуся теж хворіла на деменцію. Чим її історія відрізнялася?
Бабуся захворіла, коли їй було 90 років, а померла в 93. Мамі у цьому році виповнилося тільки 69. Бабуся була спокійною, до кінця своїх днів вставала з ліжка і сама ходила в туалет, хоч і з допомогою родичів. Нас вона вже не пам’ятала, але впізнавала свою молодшу дочку, яка за нею доглядала. Тільки погано їла. Тож якась сімейна передумова є, бо у бабусі було три сестри й вони теж хворіли на деменцію, але також після 80 років.
А що лікарі кажуть, чому так рано це сталося? Це пов’язано з епілепсією?
Її лікарі взагалі нічого не кажуть, але кілька разів інші спеціалісти та психотерапевт від фонду зазначали, що таке може бути. А колись ми викликали швидку і лікар звідти також розповів, що його батько хворів на епілепсію й мав такі ж ускладнення. В результаті помер на 10 років раніше, ніж інші родичі. Ми не думали, що епілепсія може призвести до такого. У мами були напади, які продовжувалися кілька хвилин, а ще через 10 вона вже вставала і йшла по своїх справах.
У фонду «Незабутні» є група психологічної підтримки. Там під керівництвом психолога родичі хворих на деменцію діляться своїм досвідом і розповідають дуже схожі історії. Зокрема у багатьох, як і в нашому випадку, близькі набагато краще реагують на незнайомих людей. Мама бачить сторонню людину й одразу вирівнюється, їй стає краще, вона намагається спілкуватися. А з нами вона навіть розмовляти не хоче.
Тільки якщо хотіла їсти або якщо щось було треба. Наприклад, було, що вона застрягла біля стільця і не могла вийти. Одразу кричала до тата: «Коооля!» А коли він до неї підійшов, проганяла і казала: «Нащо ти мені треба». Зараз взагалі мовчить. І про такі симптоми на різних етапах захворювання розповідають багато учасників групи.
А вам не пояснювали, чому вона може близьких так сприймати?
Невідомо. Можливо, не розуміє, що ми їй допомагаємо. Одного разу влітку було спекотно, вона закатала собі штанину, а знову вниз опустити не могла. Я підійшла, смикнула цю штанину і зробила так, як вона й хотіла. А мама за секунду дуже так влучно вдарила мене ногою. Мабуть, вона не розуміє свого стану. Їй здається, що вона в нормі, а ми чогось ліземо до неї.
Звучить досить морально складно для вас і вашого тата, як ви справляєтеся?
Ми звикли. Коли з’являється черговий симптом, з яким треба щось робити, ми щось вигадуємо. Зараз хоча б вже три місяці, як вона не співає, і місяць, як може посидіти. Раніше і підстригти маму було цілим квестом. Я бігаючи з ножицями за нею, тато слідував позаду — я йому передавала шматок обрізаного волосся, він кидав його у сміття, а я бігла далі, прицілювалася і відстригала наступний. Це займало десь три дні. також я тоді вигадала спосіб, як швидко помити голову. Коли мама втомлювалася і присідала на кілька хвилин, я брала дрібний поролон, змочувала його й ним мила. У групі підтримки також порадили використовувати содовий розчин, він швидше знімає з волосся забруднення.
От чомусь коли вона сидить переді мною, я спокійно на неї дивлюся. А коли я поїхала на дачу, якою мама займалася, щоб перебрати речі й трохи розчистити простір, мене накрило. Там була купа її речей, якихось клуночків, пакунків з насінням, деякі квіточки вже проросли, які вона садила. Це емоційно виявилося важчим досвідом, ніж навіть коли я тут з нею сперечаюсь. Там ніби приходить розуміння, що людини ще жива, а я вже викидаю її речі. Ніби її вже немає.
Що найважливіше у догляді за близькою людиною з деменцією?
Треба слідкувати, щоб у самого кукушка не полетіла. Відпочивати та відволікатися. Нам пощастило, бо ми з татом вдвох. Він самотужки витримав два місяці психозу, тільки потім зателефонував мені й сказав: «Приїжджай, бо я вже не можу». Після цього він хоч став нормально спати.
До речі, про нормально спати. Як ваша мама реагує на сирени або обстріли?
Вона не розуміє, що це, це для неї просто шум. Коли сталося вторгнення, тато сказав їй, що «війна почалася». Вона тоді ще розмовляла і сказала тільки «угу». Зараз мама майже повністю втратила мову. Якщо три слова поспіль сказала влучно, ще й за темою — це свято. Тато записує, щоб потім передати мені, якщо я не почула. Він у мене не розуміє або не хоче розуміти її стану, завжди їй каже: «Ми тебе вилікуємо. Тобі стане краще і поїдемо на дачу». Обіцяє, що вони завітають у Вінницю, а вона звідти родом і там її сестри. Я навіть не хочу нічого казати з цього приводу, тому що може це заперечення.
Тато постійно наголошує: «Тут у довідках ніде не написано, що у неї деменція». Але ми її позбавили через суд дієздатності й вже прийшли документи. Приходив лікар з інституту психіатрії на обстеження, то вже написали, що так — деменція.
А що ще довелося змінити у вашому побуті, щоб полегшити життя і вам, і вашій мамі?
Коли був психоз, ми зробили вдома генеральне прибирання. Жодного предмета на жодній поверхні не було, все ховалося у тумбочки. У нас були ідеальна чистота та порядок. Зараз їх також підтримуємо, миємо підлогу, килими пилососимо, бо коли мама забуває, що треба лягти на ліжко або на диван, то просто опускається там, де стоїть. На памперси ми ще не переходимо (проте вже їх закупили), стараємося водити її у туалет, щоб не відпадала ця навичка. Бувають «аварії», але нечасто.
А так антипсихотики її заспокоїли й у неї хоч нормальний вираз обличчя зараз. Раніше очі такі були, наче чорти по кутках сидять. Ходила і казала, що боїться чогось, а чого — не може пояснити. Якісь діти їй являлися або родичі, вона постійно когось бачила. Зараз мама багато ходить, але вже не 15 годин на день, а 6-7. Однак все, що ми прибрали в тумбочки, поки не повертаємо. Тато телевізор вже рік не дивився, тому що мама проводи позривала. Тож ми відмовилися від телебачення.
Я хотіла зробити їй окреме ліжко, щоб вона звикла до нього. Але батько був проти — вони досі сплять разом, як і все життя. Він каже: «Вона ж встає вночі в туалет, хто їй буде допомагати». Мама практично не робить цього вдень, чогось так. Може стримується, бо не хоче, щоб ми їй допомагали.
Через антипсихотики мама стає пасивна та лінива. Раніше вона їла ложкою, якщо ми ставили їй тарілку з чимось м’яким, що не розсипається, наприклад, з кашею або пюре. А сьогодні я їй дала чашку, вона її не взяла. Мама сідає за стіл, коли хоче їсти, і навіть не просить, а відкриває рота і робить як рибка. Мені здається, вона знає, як сказати, просто не хоче.
Про що в контексті деменції ви хотіли б дізнатися раніше?
Я б хотіла знати раніше, що це деменція, усвідомити це. Ми змушені були через суд робити маму недієздатною, а якби дізналися про деменцію раніше, коли вона ще писала, читала, розуміла щось, вона могла б просто написати довіреність на 10 років і ми таким чином представляли б її інтереси. А зараз після визнання недієздатності нас чекає наступний суд, адже треба робити тата опікуном. Це дуже довгий і виснажливий бюрократичний процес. Ми почали його у лютому, а отримали документ про недієздатність тільки от кілька тижнів тому.
Як ви взагалі знайшли фонд «Незабутні» і чим він вам допомагає?
Випадково, просто шукала інформацію про деменцію в інтернеті, знайшла загальні дані, а в розділі «Допомога» були контакти фонду. Я записалася до психіатра від «Незабутніх», бо тоді мама ще розмовляла, але в неї почався стан, коли вона дуже сильно плакала десь 5 разів на день. Так сильно, наче хтось помер. Я їй ще кажу: «Мамо, ти так плачеш, ніби війна почалася», а вона не розуміла.
Завдяки фонду я стала ходити у групу підтримки й знайшла людей, у яких схожі історії, з якими я розмовляю й стає легше. Також є форум, де завжди можна запитати щось за темою. Крім того, фонд надає безплатно хороші ліки, які дорого коштують. Наприклад, на місяць нам треба тільки рисполепту треба 2 флакони, а це вже 1200 грн. Зараз нам треба оформлювати опікунство і фонд надає юридичну допомогу. Організовують лекції щодо різних тем, які цікавлять родичів пацієнтів. Наприклад, була лекція про те, як доглядати за близькими з захворюванням.
Як ви думаєте, чому важливо розповідати про особистий досвід людей, які стикнулися з деменцією?
Особисто мені просто стає легше від усвідомлення, що це не унікальна історія. Бо спочатку я взагалі думала, що всі ці речі відбуваються через те, що ми щось неправильно робимо. Що є якийсь метод, про який люди знають, і у них таких наслідків немає. А коли я усвідомила, що це просто прояв хвороби, і що ти не роби, то можеш тільки трохи покращити стан, — стала себе менше звинувачувати.
Я дійшла висновку, що хвороба ця неймовірно важка. І часто люди відмовляються від пансіонатів, віддають перевагу лікарням. Проте я вважаю, щоб доглядали за такою людиною і лікували її мають професіонали, які хоча б знають, що роблять. Знають, як помити, заспокоїти, вивести на вулицю, які препарати давати. У них є засоби, ліки, експертиза, все налаштовано. Щобільше, в такій установі багато таких само людей і вони спілкуються, а не тільки бачать родичів, яких ігнорують. Тому що ми з татом навпомацки займаємося самолікуванням — з підтримкою психіатрів, фонду й інтернету.
Наразі, я так розумію, у нас в країні немає таких закладів. Психіатричні для всіх і пансіонати, куди приймають з різними хворобами, є, а саме профільних — ні. Я читала, що такі місця є в Європі. Якби були й в Україні, я б постаралася маму туди віддати, щоб вона отримала ефективну допомогу, скільки б це не коштувало. Я не знаю, де я взяла б гроші, але я старалася б туди саме не здати, а прилаштувати маму. А поки ми вже так і, мабуть, у нас вже іншого і не буде.
Яка профілактика захворювання
Краще не нехтувати профілактикою і зробити все можливе, щоб уникнути найменшої ймовірності розвитку захворювання. Цьому сприяє підтримка емоційної, фізичної та мозкової активності. Серед порад:
→ Підтримувати когнітивні функції. Це може бути вивчення іноземних мов, покращення знань у певній сфері, опанування тактичних ігор як шахи або інтелектуальних як вікторини, навіть просте читання книг тощо. Причому розвиток у цьому напрямку важливий також для людей, які вже хворіють на деменцію або на хворобу Альцгеймера. Також рекомендують змінювати заняття з часом, щоб вони не перетворювалися в рутину;
→ Слідкувати за фізичною активністю та здоровим харчуванням. Для людей поважного віку це не обов’язково має бути кросфіт, підійдуть і помірні фізичні активності — зарядка, підйом сходами, хатні справи або ходіння. Харчування має бути різноманітним, але бажано включати в нього фрукти, овочі, оливкову олію, бобові, рибу, складні вуглеводи. Так мозок буде отримувати необхідні поживні речовини.
→ Не забувати про спілкування та соціальну активність. Люди, які інтегровані у суспільство та продовжують інтелектуальну діяльність під час розмов з іншими, довше залишаються психічно здоровими. Водночас депресія та ізоляція — теж фактори ризику розвитку деменції.
Куди звертатися
Насамперед важливо, щоб лікар підтвердив наявність деменції, тобто треба мати встановлений спеціалістом діагноз. Якщо ви помітили у себе або близької людини ознаки деменції, то дотримуйтесь наступних кроків:
→ дізнайтеся більше про синдром, щоб відкинути сумніви й підготуватися до розмови з лікарем;
→ запишіться до лікаря, щоб підтвердити діагноз, встановити тип деменції та почати медикаментозну терапію;
→ подбайте про прийняття діагнозу. Важливо усвідомити, що життя не закінчується, але воно зміниться, зокрема ролі та обов’язки. Тут може допомогти психолог або психотерапевт;
→ дослідіть, яку допомогу можна отримати від держави, зокрема розгляньте питання встановлення інвалідності чи опікунства;
→ сплануйте підтримку та догляд, обговоріть з людиною та можливо з іншими членами родини план догляду у майбутньому.
Крім того, тим, хто доглядає за людиною з деменцією та її близьким також важливо піклуватися про своє здоровʼя, адже ризик розвитку депресії у таких груп людей зростає. Тому у фонді «Незабутні» діють групи психологічної підтримки. Кожен охочий може заповнити форму, з ним звʼяжуться для уточнення деталей та підбору груп.
І на всіх цих етапах можна звернутися до фонду «Незабутні», який готовий підтримати, надати інформацію або конкретні послуги. Гаряча лінія – 0 800 30 88 30, сторінка у Фейсбуці. А за посиланням можна подивитися, яка допомога існує від держави, яким є правовий статус людини з захворюванням і інші нюанси.