Розкажіть трохи про себе — хто ви, звідки та чим займаєтеся?

Мене звуть Орина, мені 33, і я з Енергодара. Зараз займаюся виживанням. Я вже три роки знаходжуся в Німеччині на лікуванні, і це не був мій вибір, так склались обставини. Поза хворобою я волонтерю —  співзаснувала з подругами фонд «Патрони здоров’я», що опікується військовими та цивільними, які отримали поранення внаслідок вторгнення.

Ідея прийшла, коли я помітила, що німці охочіше підтримують тих, кого безпосередньо знають. Тому ми вирішили об’єднувати людей, яким потрібна допомога, і які готові її надати. Далі вони між собою спілкуються та взаємодіють. Це впливає на бажання благодійника допомагати й далі, адже він не просто кинув гроші та забув, а бачить, як напряму впливає на долю людини. 

Деякі з учасників дружать, спілкуються, зустрічаються й досі, вже поза темою поранень. Мене це дуже надихає. Комусь такий підхід близький, а хтось, навпаки, не хоче так далеко заходити. Тому ми зокрема робимо збори на медичні потреби — все, що пов’язано з реабілітацією, як-то імпланти або ліки. І коли з’являються інші можливості, також долучаємося. Наприклад, колись німці віддавали тренажери й ми шукали, як їх доставити в Україну. 

Також нещодавно я почала вести свій блог, де розповідаю про хворобу та смерть. Кілька місяців назад так припекло, що вже не було куди відкладати. Це для мене зовсім нова сфера, я не дуже публічна особа і ніколи не була активною в соцмережах. А виявилося, що це займає дуже багато часу. Але поки мені цікаво і я відчуваю, що роблю правильні речі.

Як ви взагалі дізналися про свій діагноз? 

Я була у відпустці в Бразилії з друзями, і якраз почалося повномасштабне вторгнення. Тож ми поміняли квитки, щоб терміново повернутися в Україну й вступити до лав ЗСУ. Тоді це здавалося єдиним можливим і правильним варіантом. Долетіли до Польщі й затрималися на кілька днів на кордоні, тому що там активно вирувала волонтерська діяльність і був хаос з розміщенням людей, гуманітаркою, перевезеннями в інші міста тощо. Оскільки я вивчала польську мову, то залишилася там і займалася перекладом. 

Паралельно вдалося купити машину швидкої допомоги, тому тривало ще й оформлення документів на неї. Як тільки все було б готово, я б сіла у цю машину і попрямувала до Києва. Але чомусь я відчувала сильну слабкість, тому здала кров на загальний аналіз прямо в Польщі, бо була впевнена — в Україні мені буде не до того. І мені одразу подзвонили з лабораторії й запросили до лікарки, я ще подумала: «Ого, який сервіс для українців». А та з порогу оголосила: «У вас гостра лейкемія, це не чекає ні години, ви прямо зараз їдете в лікарню — ми організували вам ліжко». Так все і почалося.

В лікарню я потрапила так, як і приїхала з Бразилії — в капцях і капелюсі, без необхідних на стаціонарі речей. Залишилась в Польщі на два тижні, після чого мене відправили в Ерланґен, Німеччина. 

Пам’ятаєте свої перші думки, коли вам повідомили про діагноз? Я так розумію, ні про яку делікатність мови не було?

Я навіть не знаю, чи можна взагалі до такої інформації емоційно підготувати. Напевно, тільки якщо цікавитися темою раку загалом, або якщо були близькі з таким діагнозом. Тоді ти приблизно знаєш, чого очікувати. Бо я була необізнана і думала, що вже завтра мене не буде. Одразу повідомила кількох людей і передала всі свої паролі другу. Це ще й наклалося на переживання щодо війни, плюс треба було документи на машину швидкої дооформити. І ще ця хвороба… Я б ніколи не повірила, що все може статися в один момент. Ніби якийсь погано написаний сценарій.

А щодо делікатності — зараз, після трьох років лікування і численних розмов з лікарями, мені навпаки хотілося б, щоб зі мною говорили одразу і прямо. Я часто очікую на результати, від яких сильно залежить моя доля. І це єдине, що мене цікавить. А тут в Німеччині лікарі люблять починати здалеку і спочатку цікавитися, як у мене справи, що відбувається в житті. Краще одразу казати без пом’якшень і підготовчих розмов. 

Як вас почали лікувати? Я так розумію, що спочатку все проходило успішно?

В Польщі мене особливо не лікували, просто підтримували — переливали кров і давали профілактичні антибіотики. Там мені сказали, що хвороба дуже серйозна, тому треба пройти три цикли хімії, а потім готуватися до пересадки кісткового мозку. Але знайшли лікарню в Німеччині, тому чекали, коли приїде спеціаліст звідти. І це був повний хаос, тому що процеси неналагоджені й було незрозуміло, коли його очікувати. Я нервувала і хотіла почати лікування, від якого залежало моє життя. 

А на додачу все ще тривав коронавірус і в лікарню не пускали відвідувачів. Тобто я не могла побачити друзів, які до мене приїхали, — тільки висунутися з вікна. Це здавалось абсолютно несправедливим, бо я помираю, все погано, і навіть не можу обійняти найближчих людей. Ці перші тижні були найважчими. 

А в Німеччині стало краще? 

Ну там хоча б почали лікувати. Але німці зазначили, що моя мутація дуже рідкісна, у них таких пацієнтів не було, тому інформації мало. Ніби один подібний випадок зафіксували в одній країні, ще один — в іншій, настільки нечасто трапляється. Проте лікарі вирішили перш ніж проводити агресивну хімію, спробувати таблетовану — вона ж таргетна терапія. І насправді шість місяців якось вона тримала хворобу на одному рівні, але потім та знову розкочегарилася.

Тоді вже перейшли до агресивнішої хімії, але знову чекали з пересадкою — вони тут дуже обережні. За шість місяців знову стало гірше, тому тягнути далі не було сенсу. Півтора року тому мені зробили пересадку кісткового мозку, рік після того все було добре, аж поки не стався мій третій рецидив. 

Хвороба постійно повертається. Ми спробували все, щоб вилікувати її, але марно. Зараз мене підтримують менш агресивною хімією, тому що пересаджений кістковий мозок слабкий, як у дитини. Також дають клітини донора, для того, щоб збадьорити імунітет. Кілька місяців назад у мене була біопсія — поки рак на одному рівні. Але, як кажуть лікарі, ця хімія буде діяти ще кілька місяців, потім вона вже не може стримувати хворобу. Або сам організм не витримає. 

Тобто це вже хвороба, яка не підлягає лікуванню?

Вони тут називають лікуванням будь-які спроби подовжити життя, тож це стосується і підтримувальної хімії. А от після почнеться паліативна допомога, коли можуть долити кров або дати антибіотик від інфекції, але лейкемію вже не чіпають. Паліатив, за оцінками спеціалістів, буде близько 6 місяців. Але мені було дуже важко лікарку на цю розмову взагалі розкрутити, тому що у них є правило: коли вони думають, що пацієнту залишилося приблизно 2 тижні до смерті, тільки тоді його і родичів збирають на розмову щодо того, що робити далі і як підготуватися. 

2 тижні? Це ж так мало!

От і я їм кажу, що поважаю, звісно, їхні протоколи, але для мене це мало. У мене є бажання, плани, справи. І проблема ще в тому, що людина на паліативі не в найкращій своїй формі. І дуже важко жити бодай якимось життям, коли ти не можеш піднятися з ліжка через слабкість. Я уявляю собі ці 2 тижні максимально складними. Тому я хотіла одразу це обговорити, щоб мати ширшу перспективу.

Але мені довелося боротися за цю розмову. І то я, мабуть, наважилася, бо прочитала купу книжок про смерть. Я намагалася пояснити, що мені теж важко, потрібна експертиза, я хочу знати тощо. Тому лікарка пообіцяла сказати, коли почнеться відлік тих 6 місяців паліативу. І це також дає відчуття свободи — розуміння, що я можу не зголошуватися на все, що радять мені лікарі. В якийсь момент я можу сказати «Дякую, я втомилася пробувати, з мене вистачить». Бо це дійсно важке запитання — хімія для життя чи життя для хімії?

Можливо, лікарі запропонують спробувати другий раз зробити пересадку. Але перша пройшла максимально важко, а друга, думаю, буде з мінімальними шансами взагалі її пережити й з мікрошансом потім мати таке життя, яке мене буде задовольняти. Зараз я думаю, що я не піду на це. Але подивимось, як буде далі.

Коли ви дізналися, що, скоріш за все, це вже кінець вашого лікування, як ви це сприйняли?

Як перший діагноз, був схожий набір емоцій і думок. Звісно, це шок, тому що я сподівалася на успіх пересадки й подальше повноцінне життя. Кілька днів я просто плакала, бо не знала, як це буде. Ще й інша лікарка на той момент сказала, що у мене залишилося всього пару місяців. Тоді мої друзі запропонували зняти та оплатити мені нормальну квартиру в Німеччині, щоб мої останні місяці пройшли у комфорті. Але вже минуло три, а я все ще жива і за прогнозами протягну довше. Так що перед друзями трохи незручно вийшло.

Тоді я думала, що з моменту «ймовірно, ви помрете» кожен день буде гіршим за попередній — як пряма дорога до смерті. Але зараз, ще й в перервах між хімією, я насправді все ще почуваюся людиною. У мене є сили знімати блог і займатися справами фонду, не весь час, але були похмуріші сподівання. Тому, мені здається, чим більша обізнаність, тим легше сприймати такі трешові новини. 

Що стало для вас допоміжним у найважчий період, коли ви тільки почули ці новини?

Як і після першого діагнозу, для мене цінною була підтримка друзів. Найближчі з них давно живуть в Америці, але вони прилетіли першим же рейсом і пробули зі мною в Німеччині місяць. Спочатку ми бачилися через вікно лікарні, вони передавали дитяче шампанське і ми могли щось відсвяткувати. Також відволікали від думок про смерть задачі щодо фонду, і зокрема комплектація машини швидкої допомоги.

Звісно, підтримувало усвідомлення, що пересадка кісткового мозку може спрацювати. Тож закликаю всіх читачів записуватися в реєстр потенційних донорів — це нестрашно, до 35 років безплатно і може врятувати або подовжити іншій людині життя. В Україні зареєструватися можна за посиланням. Після заповнення форми вам на пошту надішлють конверт із набором — треба буде взяти мазок зі щоки та відправити аналіз назад. І все — ви в базі!

Є стереотип, що для цього треба складна операція, але насправді стовбурові клітини беруть з крові, з моїм донором так і було. Я дізналася, що він на два роки старший за мене і відносно недалеко живе. А був страх, що виявиться росіянином. Хоча я говорила з українським реєстром, вони знаходять донорів по всьому світу, але Росію та Білорусь оминають. 

А чи можете ви сказати, що прийняли факт своєї смерті не колись через багато років, а в найближчому майбутньому? 

Я відчуваю, що так. 

Бачила ваше відео, де ви розповідали про те, що в багатьох моментах стало легше. Чому так і в чому конкретно?

Стало легше, бо я з себе таким чином ніби зняла відповідальність за свою майбутню смерть. Я відчуваю, що близькі, родичі, соціум очікують від мене обов’язкового одужання. Бо «я хороша людина», бо «я борець», бо «я бігаю марафони», бо «гороскоп хороший» тощо. І якщо людина не одужує, це часто сприймається немовби вона програла боротьбу з хворобою або здалася. І я теж була на цьому гачку. 

Допомогло усвідомлення, що помирають всі. І тоді виходить, що ми всі програємо, просто в різні ігри та час. На мій погляд, це неправильний підхід до життя. Смерть — це не поразка, це просто факт. Рак сприймають через призму того, що людина має боротися до кінця й обов’язково виграти. Якщо так не сталося — все погано. І провина за це наче перекладається на самого пацієнта. Я ж усвідомила, що це природній перебіг речей, а якщо всю увагу зосереджувати на факті смерті, то для чого це все взагалі? І мені полегшало. 

Що вас бісить найбільше у спілкування з людьми, які знають про ваш діагноз? І що натомість було б кращим підходом у комунікації? 

Інколи мені казали: «Ну гірше, ніж у тебе, вже бути точно не може». Але переважно людям стає соромно за те, що у них все добре. За їхніми мірками, порівнятися з моїм станом справ вони не можуть, тому їм стає незручно. Вони намагаються бідкатися і показати, що у них теж є проблеми. На кшталт «Ой, мені теж треба сходити до лікаря, щось погано себе почуваю». І я розумію, що це нещира відповідь, а просто бажання не відчувати провину. Я б хотіла, щоб люди говорили про те, що у них дійсно відбувається, особливо якщо це щось хороше.

Інший популярний сценарій базується на думці: «А чим ми їй допоможемо?». Ніби допомогти — це тільки зробити так, щоб людина одужала. Але ж підтримати можна в моменті, тут і зараз. В тіктоці мені пишуть багато коментарів в дусі: «Нехай у вас все буде добре!». А я запитую: «Дякую, а що значить “добре”?». І ніхто мені не відповідає. Тому що для більшості «добре» — це не померти. А мені хотілося б, щоб фокус був на «як підтримати прямо зараз?», а тут може бути безліч варіантів. Інакше пацієнт з паліативним діагнозом опиняється в ізоляції, від нього дистанціюються і кидають, тоді як найбільше він потребує спілкування та близьких поруч.

Мені хотілося б, щоб люди продовжували зі мною спілкуватись так, як було до цього. Так прикро і боляче читати коментарі, а їх безліч, на кшталт «мій батько хворів на рак, ми так і не наважились з ним про це поговорити, а зараз мені дуже шкода». І це справді важкі розмови, але, з мого досвіду, після них стає набагато легше всім. 

У вас також в профілі в Інстаграмі написано, що смерть треба популяризувати. Що ви маєте на увазі? 

Треба більше говорити про смерть як частину нашого життя, а не уникати думок про неї. Мені здається, це може бути ключем до кращого існування. Не тільки для людей в моїй ситуації, адже для себе я просто не бачу іншого виходу, щоб решту часу насолоджуватися, а не тонути в страху і запереченні. Загалом усвідомлення, що ми й люди навколо смертні, спонукає якісніше проводити час одне з одним. Точніше ухвалювати рішення, що дійсно важливо для кожного з нас, а що — тільки мішура.

Я колись брала інтерв’ю у засновниці фонду, що допомагав людям поважного віку. І героїня зазначала — всі озираються назад і кажуть: «Щось не було й часу пожити через роботу».  

Є одна медсестра в хоспісі, яка активна в соцмережах. Вона розказувала, що там люди перед смертю також найбільше жалкують, що перепрацьовували все життя.

Чи працюєте ви зараз з психотерапевтом або іншим спеціалістом? 

Я зустрічаюсь з психологом раз на тиждень або два, але я робила це і до діагнозу. Що цікаво, ми не розмовляємо про прийняття смерті. І я бачу, як моїй терапевтці це дивно. Вона постійно пропонує обговорити рецидив, а я повертаю її, умовно, до проблем спілкування з батьками. Можливо, це мій ритуал, який я хочу зберегти як частину життя до хвороби. Більше мені насправді допомагали групи підтримки, де є і терапевт, і люди у схожій ситуації. Проте їх треба обирати з обережністю, адже нетактовні та погані спеціалісти можуть тільки нашкодити. 

У фільмах або книгах, коли герой дізнається про свій паліативний діагноз, то зазвичай різко щось змінює в житті. Створює або закриває бізнес, зізнається у палкому коханні, відкриває кредит, який не планує повертати. Чи було у вас щось таке? 

Ні, я навпаки хотіла б максимально упорядкувати все, що можу, та закінчити всі можливі справи. Та й насправді в мене було дуже насичене життя. І не потрібна хвороба, щоб зрозуміти, що я хочу, або наважитися на якийсь вчинок. У мене немає суперінсайтів, а всім навпаки хочеться почути крейзі речі. Наприклад, розповідала друзям про список «що треба зробити», як тільки дізналася про третій рецидив. А у мене там «дізнатися про похорон в Німеччині» й далі «дізнатися про похорон в Україні». Ніяких стрибків з парашутом або поїздок в Африку, адже я ніколи не відкладала бажане й не замовчувала те, що хочу сказати. 

Я от хочу навчитись підтягуватися, бо це якраз постійно відкладала. А тут рецидив надихнув на те, щоб встигнути за пів року це зробити. І це теж мені трохи допомагає морально, бо я ходжу на турнік і маю регулярні тренування.

А що ще входить в ваш список «зробити до смерті»?

Роздати свої речі, хоч їх і не багато, адже Енергодар в окупації. Також вирішити, що надалі робити з фондом — закривати чи передавати справи іншим. Думала щодо заповіту, але мені немає, що заповідати. А що зі мною зроблять після смерті — для мене не настільки важливо. Раніше хотілося, щоб мій попіл розвіяли десь над Дніпром, а потім я дізналась, що з Німеччини перевезти тіло в Україну коштує 3 тис. євро. Мені б зовсім не хотілося обтяжувати батьків такою сумою. А похорон, який організовують за кошти соціальної служби безплатно в Німеччині, — з мінімальним пакетом послуг. Але не хотілося б бути похованою тут, тому я все ще сподіваюся, коли настане час, опинитися в Україні.

Друзі запитують, може я хочу, щоб вони посадили дерево на мою честь. І яке саме — вишню, дуб або ялинку? Або от, коли я хочу, щоб про мене думали — коли сонце сходить або заходить? А мені все одно. Думаю, моїм близьким потрібен ритуал чи символічне місце, що будуть зі мною пов’язані. Тому я зараз вирощую у себе в горщику гранати, і перед смертю думаю роздати по одному паростку близьким і батькам. Але поки я не впевнена, хто буде довше жити — я чи рослина.

А ви думали про посмертне донорство органів, або щоб заповісти своє тіло науці? 

Я одразу про це подумала, але виявилося, що я не можу задонатити органи через лейкемію. Вона є по всьому організму, тому великий ризик, що зашкодить реципієнту. А шкода, тому що мені здається, що посмертне донорство надає більше сенсу смерті. Це була б ідеальна перспектива для мене. А щодо «заповісти тіло науці» — тут це через бюрократію не так вже просто зробити, плюс треба самій за це заплатити тисячу євро. Виявилося, що це такий собі демпінг — оскільки організувати похорон все одно в рази дорожче, так мотивують допомагати науці. 

Тобто поки ви вирішили, що якщо в Україну не вдасться повернутися, то для вас варіант — це класичне поховання в Німеччині? 

Так, але у них там теж обмежений набір послуг. Наприклад, це обов’язково кремація, після якою урну з попелом закопують або окремо без підпису, або разом з іншими під однією табличкою. Опція «передайте цю урну моїй мамі на зберігання» буде коштувати додатково. Прикро, що все знову ніби впирається в гроші, але така реальність. В Україні все коштує набагато дешевше, але я не знаю, як і де станеться мій останній день.

Що ви загалом можете порадити людям, які стикаються з таким непростим діагнозом і дізнаються, що на них в найближчому часі очікує смерть? 

Мені здається, щоб бути готовим до смерті в будь-який момент, треба вивчати багато теоретичної інформації. Ну або жити в сучасній Україні. Не впевнена, що є універсальні поради, адже в будь-якому випадку це шок. Завжди здається, що з тобою цього статися не може. Але мені допомогло знайти людей, з якими відверто та без прикрас можна поговорити про цю складну реальність, щоб не йти в заперечення. Це ті ж групи підтримки, де вас з іншими учасниками об’єднує спільне нещастя. І там ти можеш по-справжньому поговорити, без жалю та клішованих «тримайся», «борись», «все буде добре».

Також допомагають книжки про життя та смерть, зокрема свідому. Рекомендую «Тибетську книгу життя і смерті» та «Бути смертним» Атула Ґаванді. Мене дуже підтримує та додає сил музика, але не всі спілкуються цією мовою. І, звісно, гумор — є канал з мемами про рак в Інстаграмі, неможливо відірватися.